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ASSOCIAZIONE GENITORI per la cura e l’assistenza ai BAMBINI AFFETTI da LEUCEMIA o TUMORE |
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U.O. di Onco-Ematologia |
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Accogliere in una struttura adeguata i bambini affetti da patologie oncoematologiche, offrire un sostegno concreto e tangibile alle loro famiglie, garantire assistenza per le loro peculiari necessità, sono gli obiettivi dell’Associazione Genitori per la cura e l’assistenza ai bambini affetti da leucemia o tumore – A.G.B.A.L.T. – che opera da più di 20 anni sul territorio toscano. Come genitori, ci sentiamo in dovere di fornire una corretta informazione sull’attività ed i progetti dell’Associazione e di far conoscere l’Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica, diretta dal Dr. Claudio Favre, dove vengono assistiti e curati i nostri figli. Una collaborazione stretta, aperta e costante tra genitori, medici, personale paramedico e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, ha permesso all’A.G.B.A.L.T. di crescere e realizzare progetti ambiziosi, grazie all’aiuto di tutti coloro che hanno dimostrato sensibilità verso questo tipo di patologie permettendoci di raggiungere livelli di assistenza e di cura ottimale. Il nostro Reparto è operativo da oltre 30 anni e fa parte, sin dalla sua costituzione, dell’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica); dal 1994 è accreditato GITMO (Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo) e EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation) ed è attualmente l’unico Centro Pediatrico Regionale riconosciuto e autorizzato a livello internazionale per tutti i tipi di trapianto. Al Centro di Pisa vengono mediamente trattati ogni anno 40 – 45 nuovi casi di leucemia o di tumori solidi (tumori cerebrali, neuroblastoma, nefroblastoma, linfoma, tumori ossei, etc.).; l’attività di Day Hospital ed ambulatorio registra circa 7.500/8.000 accessi all’anno ed il numero dei ricoveri varia dai 500 ai 600. Al Centro afferiscono pazienti provenienti da Pisa, da altre province toscane e da altre regioni nonché da alcuni paesi stranieri quali Jugoslavia, Albania, Kosovo, Romania, Santo Domingo, Russia e Venezuela, paesi in cui l’assistenza è estremamente carente e la possibilità di salvare questi bambini nettamente inferiore. Sono stati effettuati ad oggi circa 500 Trapianti di Cellule Staminali Emopoietiche Autologhe, Allogeniche da donatore familiare compatibile, da donatore non familiare (Banca) e da cordone ombelicale. Dal Gennaio 1986, anno in cui si è costituita l’Associazione A.G.B.A.L.T., il Centro Oncologico di Pisa ha migliorato significativamente il livello di assistenza al bambino con neoplasia. Il contributo dell’A.G.B.A.L.T. è stato determinante sia attraverso il finanziamento di Borse di Studio e Stages in Centri Oncologici Italiani e Stranieri che consentono un costante aggiornamento del personale medico e paramedico, sia con l’acquisto di apparecchiature di ultima generazione, strutture ed alloggi che permettono di facilitare l’assistenza e la ricerca e di ospitare i bambini e le loro famiglie. Tra i progetti realizzati dall’Associazione sono da ricordare la completa ristrutturazione del Reparto di Oncoematologia, divenuto dal 1990 un centro operativo rispondente alle moderne esigenze diagnostiche e terapeutiche, con ambienti vivaci e comfort per rendere meno traumatica la degenza dei bambini; la nascita di un Laboratorio di Ematologia e Manipolazione Cellulare di cui è Responsabile il Dr.Favre, dotato di apparecchiature e strumenti all’avanguardia. La realizzazione di un nuovo reparto, attivo dal 1999, dedicato al Trapianto di Midollo Osseo come nuovo spazio specifico per questo tipo di terapia, evitando, così estenuanti liste d’attesa che avrebbero compromesso la risposta al trattamento del paziente. Il nuovo reparto dispone anche di una sala operatoria dove vengono effettuati espianti di midollo, procedure invasive a scopo diagnostico e terapeutico (aspirati midollari, punture lombari, biopsie, posizionamenti cateteri venosi centrali, etc) con il continuo sostegno e supporto dell’anestesista Dr. Arcidiacono e dei suoi collaboratori. La neurochirurgia pediatrica è seguita dal Professor Iannelli che, da anni, opera i nostri bambini affetti dalle peggiori e critiche neoplasie cerebrali dedicando con amore tante ore di volontariato per un’assistenza continua e costante dei suoi piccoli pazienti. Per quanto riguarda le problematiche residenziali, in un quadro di sostegno psicologico, morale e finanziario, l’Associazione AGBALT ha potenziato questo tipo di assistenza con l’acquisto e la ristrutturazione di appartamenti vicinissimi alla clinica a disposizione dei pazienti del reparto. Il percorso dei nostri ragazzi e delle famiglie è spesso molto pesante e, associato ai problemi del quotidiano, alle volte veramente difficile da gestire. Abbiamo bisogno di essere presi per mano e di farci aiutare. Questo indispensabile supporto è assicurato dalla presenza di psicologi e neuropsichiatri infantili e dalla presenza quotidiana dei Medici Clown dell’Associazione Ridere per Vivere oltre agli operatori del Progetto Altalena per l’attività ludica in Day Hospital che, insieme, aiutano i bambini e le famiglie a sopportare con maggiore serenità, con la voglia di ridere e scherzare anche i momenti più critici e pesanti. A questo proposito per riunire tutte le attività promosse e gestite dalla nostra Associazione, si è avvertita la necessità di avere una grande casa dove accogliere tutti i nostri ragazzi e per questo l’A.G.B.A.L.T. ha partecipato ad un concorso indetto dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Pisa mirato al sostegno delle categorie protette. Il contributo richiesto alla Fondazione era mirato alla realizzazione di un Residence che rispondesse alle esigenze ed ai requisiti richiesti per il soggiorno di bambini affetti da patologie neoplastiche. La durata della realizzazione impegna circa tre anni ed il progetto così avviato, per iniziativa della Fondazione, continuerà a vivere e crescere con il successivo e costante apporto della nostra Associazione che ha dimostrato in passato, in modo continuo, di essere in grado di realizzare progetti di notevole spessore e di saper provvedere alla loro gestione.
Il fabbricato sarà ubicato nel Comune di San Giuliano Terme, nelle immediate vicinanze dell’Ospedale di Cisanello dove è previsto il trasferimento di tutta la struttura ospedaliera di Santa Chiara. Il terreno per un’ampiezza di mq.10.000 è stato acquistato dalla Associazione in modo autonomo e il nostro impegno sarà rivolto, oltre che alla gestione, anche all’arredamento completo di tutti gli appartamenti. I lavori di urbanizzazione sono ormai ultimati e dal mese di luglio 2006 sono partiti i lavori di costruzione del fabbricato per cui ad oggi la struttura portante ( in cemento armato ) è stata portata a termine, e l’edificio è ben visibile. La realizzazione di tutto questo e’ stata possibile solo grazie al sostegno di un numero enorme di persone che hanno creduto in noi genitori ed hanno posizionato un mattone sull’altro, giorno dopo giorno e di tantissimi volontari che hanno messo a disposizione tempo, amore, passione, perche’...........................abbiamo imparato a lottare insieme provando ogni giorno cosa significa credere, amare, sostenere, vivere, piangere, sorridere. Il cammino successivo alla costruzione e cioè, l’arredo totale e la completa gestione della struttura, saranno a carico dell’Associazione; tutti noi che abbiamo l’enorme privilegio di poter partecipare alla guarigione di tanti bambini affetti da tumore, sappiamo di poter contare sulla solidarietà di tante persone, certezza questa che ha contribuito con un sostegno fondamentale alla nostra profonda spinta ideale. |
