FIAGOP


È solo negli ultimi decenni del secolo scorso che l’Ematoncologia Pediatrica ha via via acquisito sempre maggior interesse e sviluppo e ha smesso di essere un ramo decisamente secondario di quella degli adulti.

Giovani medici lungimiranti hanno affrontato il problema delle leucemie e dei tumori infantili constatando come fossero basse, all’epoca, le possibilità di sopravvivere a simili malattie. Possiamo immaginare quanto fossero scoraggianti i primi risultati. Eppure, grazie all’impegno di quelle persone, le statistiche hanno visto progressivamente mutare in meglio i dati sino a quelli attuali (che naturalmente si spera migliorino ulteriormente).

Di pari passo col progredire delle cure, per lo più in quei centri che si ponevano all’avanguardia delle terapie e che quindi attiravano un gran numero di pazienti da tutte le regioni d’Italia (inutile, forse, ricordare come queste migrazioni dei pazienti fossero principalmente da Sud verso Nord), si fece strada una sempre maggior consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, dovessero essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio: reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale… Cominciarono a nascere delle Associazioni che si prefiggevano diversi obiettivi, ciascuna privilegiandone uno o più in particolare; tra i tanti, il sostegno ai reparti, il pagamento di borse di studio, l’accoglienza e l’ospitalità per le famiglie che erano obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, per non dimenticare la ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie.

(E’ interessante notare che più di recente, proprio grazie ai miglioramenti delle terapie, tra gli obiettivi delle Associazioni c’è quello di far sì che i guariti – il cui numero è in costante crescita – crescano e diventino ragazzi, ragazze e poi adulti proprio come tutti, con un’ottima qualità di vita, accettati nella società esattamente come i loro pari età.)

Col costante avanzare delle possibilità terapeutiche e in conseguenza del diffondersi dei centri di cura su tutto il territorio nazionale le Associazioni hanno cominciato a formarsi dovunque ci fossero dei bambini soggetti a quelle cure. E così che siamo finalmente giunti alla situazione attuale in cui possiamo dire che non esiste regione italiana in cui non sia presente una di queste Associazioni.

L’aspetto che più caratterizza queste Associazioni è il fatto che sono nate per iniziativa di persone che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia e delle cure di un piccolo familiare: dei genitori insomma, che hanno visto nell’impegno verso altri, in questo difficile ambito, il giusto modo per mettere a frutto la loro esperienza, qualunque ne fosse stato l’esito. Come spesso succede, l’impegno, la determinazione e l’entusiasmo di queste persone ha finito per coinvolgere altri – soci, volontari, amici – che hanno permesso alle Associazioni di crescere sino a diventare quelle che sono oggi.

Il passo successivo a questo associazionismo diffuso è stata la consapevolezza che ogni singola Associazione, per quanto importante a livello locale e nonostante l’elevato peso specifico della propria attività, ad un livello più elevato non contasse nulla.

Troppi sono i temi non strettamente medici (peraltro anche questi non si limitano alle situazioni locali) legati alle patologie ematoncologiche perché un’Associazione se ne possa far carico da sola: ci sono problematiche politiche, sociali, lavorative che necessitano di un approccio ben più strutturato, secondo il ben noto adagio secondo il quale l’unione fa la forza.

E’ così che, dopo un non sempre facile percorso, le Associazioni di Genitori hanno dato vita alla Federazione che le raccoglie sotto un unico ombrello, pur mantenendo ciascuna la propria indipendenza e la propria specificità.

FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) riunisce quindi la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano.

Per perseguire i suoi scopi la Federazione ha avviato una stretta collaborazione con AIEOP [Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica], l’Associazione che raduna tutti coloro che a diverso titolo professionale – medici, infermieri, biologi, psicologi – e a differente livello – ricerca, clinica, epidemiologia - si occupano di ematoncologia pediatrica. Con AIEOP, FIAGOP ha costituito un Comitato paritetico ed ha sottoscritto un Protocollo d’intesa con l’obiettivo comune da un lato, di migliorare la qualità di vita e di assistenza del bambino affetto da tumore e della sua famiglia, e dall’altro di sostenere la ricerca nelle patologie tumorali infantili anche attraverso la promozione e lo sviluppo dell’applicazione su tutto il territorio nazionale dei protocolli AIEOP di diagnosi e cura.

FIAGOP è anche socio e membro fondatore di ICCCPO [International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations] in altre parole un organismo analogo ma a livello internazionale, con cui FIAGOP collabora attraverso la condivisione di informazioni (in particolare, a livello europeo, sulle normative, sul progresso delle terapie, sui farmaci…) e aderendo, sia pure in modo necessariamente limitato dalla situazione contingente, a progetti per la promozione di programmi di aiuto necessari a migliorare le cure dei bambini affetti da cancro e leucemie nel mondo.

FIAGOP è lo strumento che le Associazioni si sono date per essere più efficaci nella propria azione quando questa supera l’ambito locale, e per condividere esperienze in modo da progredire tutte. E’ in fondo una sfida che le Associazioni hanno fatto a loro stesse, quella di saper guardare al di là del proprio orizzonte puntando ad obbiettivi più alti, avendo al centro dei propri interessi e del proprio impegno il bambino ammalato e la sua famiglia.

Visita il sito ufficiale
Associazioni
In collaborazione con:
A.G.B.A.L.T. ONLUS
C\O U.O. di Onco-Ematologia Pediatrica Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana Via Roma, 67 - 56100 PISA
Tel 050 830245 Fax 050 834256 Info@agbaltonlus.it